وللمساعدة في سد الفجوة التوعوية حول مرض انحلال البشرة الفقاعي في المملكة، أطلقت جمعية الفراشة برنامجاً توعوياً في محافظة جدة خلال الفترة من 24 إلى 26 أكتوبر هذا العام، تزامناً مع الأسبوع العالمي لانحلال البشرة الفقاعي.
وسيضم هذا الحدث نخبة من الأطباء المتخصصين والممارسين البديلين الذين سيقدمون تعريفًا بالمرض وأنواعه وأسبابه وكيفية التعامل معه بالشكل الصحيح.
وقال رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد الغامدي لـ«بوابة البلد»: إن هذه الفعالية هي النشاط الأول للجمعية التي تأسست حديثاً كأول جمعية مهنية في المملكة تعنى بتوعية وتثقيف المرضى وذويهم. الأسر حول التعامل الصحيح مع المصابين.
وأوضحت أن الجمعية ملتزمة بتقديم الدعم والمساعدة لتلبية احتياجات من يعانون من “مرض الفراشة” الذي تختلف خطورته من حالة إلى أخرى. وأضافت: الجمعية تعاونية غير ربحية وجاءت فكرتها من الحاجة الملحة للتوعية والتوعية ودعم هذه الفئة التي تحتاج إلى القيادة والتوجيه والدعم.
وأوضحت في كلمتها أنه أصبح من الضروري توعية المجتمع ومساعدة المرضى حسب احتياجاتهم المادية أو المعنوية والمعدات الطبية.
وقالت: «نتطلع أيضاً إلى تقديم الدعم الاجتماعي لفئات معينة من المرضى وأسرهم، وتقديم الاستشارات الصحية للمرضى وأسرهم، وإعادة تأهيل المصابين وأسرهم حتى يتمكنوا من التعايش بشكل فعال مع المرض وأعراضه». “الحلول والحد من تفاقم الأمراض لدى المرضى الذين لا قيمة للعلاج بالنسبة لهم.
من جانبه أوضح نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية حامد الغامدي لـ”بوابة البلد” أنه تم إطلاق برنامج توعوي حول انحلال البشرة الفقاعي (الفراشة) في مكان عام بمحافظة جدة، بهدف التعريف بموضوع انحلال البشرة الفقاعي (الفراشة) المرض وأعراضه وكيفية التعامل معه.
وأشار إلى أن “مرض الفراشة” يعد من الأمراض النادرة في العالم لأن جسم المريض يتعرض لجلد هش وتقرحات، كما يصاب الجلد ببثور وتقرحات عند أدنى إصابة، أما في الحالات الشديدة تظهر تقرحات أيضا. الجسم، على سبيل المثال في الغشاء المخاطي للفم أو المريء أو المعدة أو الأمعاء أو بعض الأعضاء التناسلية.
